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标题：O adoecimento do portador de esclerose múltipla: percepções e vivências a partir da narrativa de dois casos clínicos
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作者：Cíntia Carla Resende da Costa ; Juliana Lima Fonteles ; Liana Rocha Praça 等
期刊名称：Revista Brasileira em Promoção da Saúde
印刷版ISSN：1806-1222
电子版ISSN：1806-1230
出版年度：2005
卷号：18
期号：3
页码：117-124
语种：Portuguese
出版社：Universidade de Fortaleza
摘要：A Esclerose Múltipla (EM) é considerada a principal doença neurológica inflamatória crônica no grupo das doenças desmielinizantes, caracterizada por episódios repetidos de disfunção neurológica com remissão variável. Este estudo teve como objetivo compreender as percepções e vivências dos portadores de EM, mostrando esta doença sob a visão daqueles que sofrem e suas representações subjetivas da doença. Tratou-se de um estudo qualitativo ancorado nos pressupostos da fenomenologia, realizado com duas mulheres portadoras de Esclerose Múltipla, em diferentes fases da doença: uma com dezenove anos de acometimento e outra com um ano de agravo. Como recurso metodológico, foi utilizada a entrevista semi-estruturada a fim de configurar o campo dialógico entre os pares da investigação. Os resultados encontrados, a partir da análise do material, foram sintetizados em um modelo interpretativo, no qual as unidades de significação puderam ser agrupadas em três grandes temas centrais: representação da doença, o sofrimento de ser portador e o entorno social. Conclui-se que é muito importante os profissionais da saúde saberem sobre os aspectos clínicos concernentes à Esclerose Múltipla. Dentre os achados de maior relevância, pôde-se destacar a desesperança do paciente terminal de EM frente às inúmeras dúvidas que envolvem a doença.
其他摘要：Multiple Sclerosis (MS) is considered the main chronic inflammatory neurological illness in the group of the demyelinating diseases. It is characterized by repetitive episodes of neurological dysfunction with variable remission. This study aimed at understanding the perceptions and life experiences of the MS bearers, showing this disease under the point of view of those that suffer and their subjective representations of the illness. It was a qualitative study based on the phenomenology. The research was held with two women bearers of Multiple Sclerosis, in different phases of the disease: one with nineteen years of sickness and other with a year. As a methodological resource, the semi-structured interview was used in order to configure the dialogical field between the investigation pairs. The results found by means of the data analyses were synthesized in an interpretative model, in which the signification units were arranged in three great central themes: the representation of the disease, the suffering for being a disease bearer and the social environment. It is concluded that it is very important for health professionals to know about the clinical aspects concerning the Multiple Sclerosis. Among the most relevant findings, it was possible to emphasize the lack of hope in the MS terminal patient when facing so many doubts involving the disease.
关键词：Esclerose Múltipla; Fenomenologia; Percepções e vivências;Multiple Sclerosis; Phenomenology; Perceptions and habits of living