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标题：La voz de un grupo de familiares de personas con enfermedades minoritarias de Bizkaia: análisis de su experiencia en el proceso de escolarización, de la evolución y necesidad de mejora
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作者：Zuriñe Gaintza Jauregi ; Igone Aróstegui Barandica
期刊名称：Revista de Educación Inclusiva
印刷版ISSN：1889-4208
电子版ISSN：1989-4643
出版年度：2014
卷号：7
期号：3
页码：50-67
出版社：Universidad de Jaén
摘要：El objetivo de este estudio ha sido analizar lapercepción y las experiencias que familiares de niños/as con enfermedades minoritarias de Bizkaia (País Vasco)tienen sobre el sistema educativo, social y sanitario. Para ello se utiliza una metodología basada en la técnica de grupos focales y en la que participan 9 familiares . Los resultados indican que para éstas familias afrontar el día a día resulta en sí mismo un reto y que tanto las coordinaciones inter e intra sistemas como la implicación responsable de los profesionalesson fundamentales en el desarrollo de sus hijos/as. Aspectos como la previsión y anticipación de necesidades y la planificación educativa adecuada en colaboración con otros servicios implicados y con la participación de las familias repercute en los resultados de sus hijos/as , mejorando su experiencia de vida escolar.
关键词：enfermedades minoritarias; escolarización; historias de vida; familias