期刊名称：Nascer e Crescer - Revista do Hospital de Crianças Maria Pia
印刷版ISSN：0872-0754
出版年度：2018
卷号：27
期号：3
页码：154-161
DOI：10.25753/BirthGrowthMJ.v27.i3.13202
出版社：Hospital de Crianças Maria Pia - Centro Hospitalar do Porto
摘要：Objetivo: Descrever a população de crianças tratadas com dispositivos de Perfusão Subcutânea Contínua de Insulina (PSCI) numa unidade e avaliar o impacto no controle metabólico. Como objetivo adicional, avaliar a sobrecarga sentida pelos cuidadores de crianças com diabetes mellitus tipo 1 (DM1) e correlacionar com o método de administração de insulina (PSCI versus múltiplas injeções diárias - MIDs). Métodos: Estudo descritivo, transversal e observacional, de todos os pacientes com DM1 utilizadores de dispositivos de PSCI, sob acompanhamento na unidade de Endocrinologia Pediátrica entre janeiro de 2011 e setembro de 2016. Os resultados relativos ao controle metabólico foram avaliados em três momentos: no início da PSCI, três a seis meses após e na última consulta. Numa segunda fase do estudo, aplicamos o Questionário da Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal, desenhado e validado para a população portuguesa, aos pais de crianças sob PSCI e comparamos com uma amostra de pais de crianças com MIDs. Resultados: De um total de 112 pacientes com DM1 em seguimento na unidade, foram incluídos 22 pacientes com dispositivos de PSCI, cuja HbA1c média era de 7,6 ± 0,9%. O uso de PSCI foi associado a uma redução no z-score do índice de massa corporal (IMC) ao longo do tempo, não se verificando diferenças na HbA1C, pressão arterial (PA) e perfil lipídico. A frequência de hipoglicemias graves e o número de internamentos por descompensação metabólica foram significativamente reduzidas. Um total de 44 cuidadores responderam ao questionário enviado, com idade entre 27 e 52 anos, a maioria do sexo feminino (77,3%). A sobrecarga global sentida não foi alta (Mediana [Md]=23,0%; amplitude interquartil [AIQ] 9,8-35,7). A sobrecarga emocional (Md=34,4%), o suporte familiar (Md=25,0%) e as implicações na vida pessoal (Md=23,9%) foram as dimensões que mais contribuíram para a sobrecarga negativa sentida. Quando comparado entre grupos (n = 20 PSCI; n = 24 MIDs), não existiram diferenças na cotação total ou parcial. Conclusão: A PSCI foi associada a uma redução no z-score do IMC, número de hipoglicemias graves e internamentos, sem diferenças na HbA1C, na PA, ou no perfil lipídico. Embora muitos estudos indiquem uma melhoria na qualidade de vida das crianças com PSCI e seus cuidadores, o nosso estudo não aponta para uma redução na sobrecarga sentida. Avaliar o impacto psicológico e a sobrecarga do cuidador, idealmente através de questionários específicos e validados para a diabetes, em tratamentos centrados na família como no caso da DM1, são de particular interesse e podem melhorar, ao longo do tempo, os resultados obtidos.
其他摘要：Aim: To describe the population of children treated with Continuous Insulin Subcutaneous Infusion (CSII) in a single-center unit and assess the impact on metabolic control. As an additional purpose, we also assessed the perceived burden of the caregivers of children with type 1 diabetes (T1DM) and correlated with the insulin delivery method (CSII vs. multiple daily injections - MDIs). Methods: Descriptive, cross-sectional, observational study, of all patients with T1DM under CSII treatment, followed in a Pediatric Endocrinology Clinic between January 2011 and September 2016. Outcomes regarding metabolic control were assessed at three points: on initiation of CSII, after three to six months' period and at the last appointment. On a second phase of our study, we applied the Informal Caregiver Burden Assessment Questionnaire, drawn and validated for the Portuguese population, to parents of children under CSII and compared them with a sample of parents of children under MDIs. Results: Of a total of 112 T1DM patients followed, 22 patients under CSII treatment were included, with a mean HbA1c of 7.6 ± 0.9%. CSII use was associated with a reduction on body mass index (BMI) z-score over time, and no differences on HbA1C, blood pressure (BP) and lipid profile. Frequency of severe hypoglycaemia and number of hospitalization for metabolic decompensation were significantly reduced. A total of 44 caregivers answered the questionnaire, aged between 27-52 years, the majority of the female gender (77.3%). The overall overload perceived was not high (Median [Md]=23.0%; Interquartil range [IQR]: 9.8-35.7). Emotional overload (Md=34.4%), family support (Md=25.0%) and personal life implications (Md=23.9%) were the dimensions that contributed the most to the negative overload felted. When compared between groups (n=20 CSII; n=24 MDIs), there were no differences in total or partial quotation. Conclusion: CSII was associated with a reduction in BMI z-score, number of severe hypoglycaemia and hospitalization, with no differences in HbA1C, BP or lipid profile. Although many studies indicate an improvement in the quality of life of children with CSII and their caregivers, our study does not point to a reduction in the overload experienced. Addressing caregiver psychological distress and burden, ideally through specific and validated diabetes questionnaires, in family-based treatments such as T1DM are of valuable interest and may improve, overtime, health outcomes.
关键词：Diabetes mellitus tipo 1;índice de massa corporal;qualidade de vida
其他关键词：Body mass index;diabetes mellitus type 1;quality of life
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