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标题：Calidad de vida: evaluación y trastornos del espectro del autismo
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作者：José Luis Cuesta Gómez ; Claudia Grau Rubio ; María Fernández Hawrylak 等
期刊名称：Revista Iberoamericana de Educacion
印刷版ISSN：1022-6508
电子版ISSN：1681-5653
出版年度：2013
卷号：63
页码：161-179
语种：Spanish
出版社：Org de Estados Iberoamericanos
摘要：En este artículo se muestran las conclusiones de la investigación «senda hacia la participación», desarrollada por la Asociación Autismo Burgos, analizando los resultados de la aplicación de cuatro instrumentos para evaluar la calidad de vida en una muestra de veinticuatro personas con Trastorno del Espectro del Autismo (tea). Los resultados obtenidos reflejan las dificultades de estos instrumentos para medir la calidad de vida de las personas con tea, limitaciones que nos llevan a construir una guía de indicadores de calidad de vida, en colaboración con los padres de la Asociación. La guía se realizó a través de un grupo focal del que participaron trece padres, dirigido por dos profesionales de la Asociación. El resultado presenta un conjunto de indicadores, tanto personales como de la familia, agrupados en ocho dimensiones: bienestar físico, bienestar emocional, bienestar material, relaciones interpersonales, desarrollo personal, inclusión social, autodeterminación y derechos.↓Neste artigo, mostram-se as conclusões da pesquisa «senda para a participação», desenvolvida pela Associação Autismo Burgos, analisando os resultados da aplicação de quatro instrumentos para avaliar a qualidade de vida em uma mostra de vinte e quatro pessoas com Transtorno do Espectro Autista (tea). Os resultados obtidos refletem as dificuldades destes instrumentos para medir a qualidade de vida das pessoas com tea, limitações que nos levam a construir um guia de indicadores de qualidade de vida, em colaboração com os pais da Associação. O guia foi realizado por grupo focal do qual participaram treze país, dirigido por dois profissionais da Associação. O resultado apresenta um conjunto de indicadores, tanto pessoais como da família, agrupados em oito dimensões: bem-estar físico, bem-estar emocional, bem-estar material, relações interpessoais, desenvolvimento pessoal, inclusão social, autodeterminação e direitos.
其他摘要：In this article the conclusions of the investigation «path towards the participation» appear, developed by the Burgos Autism Association, analyzing the results of the application of four instruments to evaluate the quality of life in a sample of twenty-four persons with Autism Spectrum Disorder (tea in Spanish). The results obtained reflect the difficulties of these instruments to measure the quality of life of the persons with tea, limitations that lead us to construct a guide of quality indicators of life, in collaboration with the parents of the Association. The guide was carried out through a focused group with thirteen parents, directed by two professionals of the Association. The result presents a set of indicators, personnels as of the family, grouped in eight dimensions: physical well-being, emotional well-being, material well-being, interpersonal relations, personal development, social incorporation, self-determination and rights.
关键词：calidad de vida; trastornos del espectro del autismo; trastorno autístico; evaluación de la discapacidad; participación comunitaria; relaciones profesional-familia