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标题：Conhecimento de pais quanto a triagem neonatal, contribuição do website Portal dos Bebês - Teste do pezinho
其他标题：Knowledge of parents regarding newborn screening test, after accessing the website “Babies’ Portal” - Heel prick test
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作者：Mendes, Caroline Antonelli ; Guigen, Amanda Perantoni ; Anastácio-Pessan, Fernanda da Luz 等
期刊名称：Revista CEFAC
印刷版ISSN：1516-1846
电子版ISSN：1982-0216
出版年度：2017
卷号：19
期号：4
页码：475-483
DOI：10.1590/1982-021620171949616
出版社：CEFAC Saúde e Educação
摘要：RESUMO Objetivo: verificar conhecimento de mães sobre o Teste do Pezinho, desenvolver conteúdos sobre este teste” para disponibilizar no website “Portal dos Bebês”, avaliar e validar o material informativo desenvolvido. Métodos: este estudo foi realizado em três fases. A primeira trata-se de um estudo descritivo com a participação de 105 mães de crianças recém-nascidas, antes de realizar a triagem neonatal “Teste do Pezinho”. A segunda consistiu da elaboração de um website no site “Portal dos Bebês” e na terceira fase foi realizada a avaliação e validação deste material por 20 pais de crianças, com idades entre zero a trinta e seis meses, que realizaram a triagem neonatal, Teste do Pezinho, por meio do acesso ao site ”Portal dos Bebês”. Resultados: apesar das mães entrevistadas saberem que os filhos têm direito à realização do Teste, não demonstraram conhecimento acerca das doenças que podem ser prevenidas, época do diagnóstico, as sequelas advindas da falta do diagnóstico e tratamento precoce. A criação e validação do website reuniu as informações básicas a respeito do Teste do Pezinho e os conteúdos foram avaliados como satisfatórios a excelente pelos participantes. Conclusão: é necessário que as famílias tenham o conhecimento não somente dos procedimentos a que irão submeter os seus filhos, mas o porquê de estarem realizando-os, e as consequências, caso não o façam.
其他摘要：ABSTRACT Purpose: to assess the knowledge of mothers about the heel prick test, develop contents on this test to make it available on the "Babies’ Portal" website, evaluate and validate the informative material developed. Methods: this study was conducted in three stages, that is, the first stage which is about a descriptive study involving 105 mothers of newborn children before performing the neonatal screening "Heel Prick Test", the second one consisting in the development of the website "Babies’ Portal", and the third stage, the evaluation and validation of this material carried out by 20 parents of children between zero and 36 months old, who underwent the neonatal screening Heel Prick Test by accessing the website “Babies’ Portal”. Results: although the interviewed mothers knew that their children had the right to be tested, they showed no knowledge of the diseases that can be prevented, time of diagnosis, nor the consequences arising from the lack of early diagnosis and treatment. The website creation and validation gathered basic information about the Heel Prick Test, and the participants regarded the content from satisfactory to excellent. Conclusion: it is necessary that families know not only about the procedures their children will undergo, but also the reason they are performed and the consequences of failing in doing so.
关键词：Triagem Neonatal;Erros Inatos do Metabolismo;Telemedicina
其他关键词：Neonatal Screening;Inborn Errors of Metabolism;Telemedicine