End-of-life care: a public health matter/Les soins de fin de vie: une question de sante publique.

Potvin, Louise

In a way that is indicative of the broad consensus surrounding this question, the newly-elected Quebec government reopened the issue of end-of-life care exactly where the PQ government it defeated had left it. It did so by having Bill 52, an Act respecting end-of-life care, adopted.

By a vote of 94 to 22, with no abstentions, Quebec's National Assembly approved the Bill prepared by the former government. This Act deals with what is generally referred to as medical assistance in dying, and proposes "terminal palliative sedation" as a care option for individuals suffering from incurable and debilitating illnesses who wish to exercise their decision-making power at this final stage of their life. The explanatory note that serves as a preamble to this Bill is very clear concerning the nature of this Act. "The purpose of this bill is to ensure that end-of-life patients are provided care that is respectful of their dignity and their autonomy and to recognize the primacy of wishes expressed freely and clearly with respect to end-of-life care."

It is a law that, subject to a number of clearly stated criteria, particularly in Article 26, gives the same power to all citizens who are in a position to make an informed decision on the way in which they want to live their final moments. The act obliges establishments that provide palliative care to make terminal palliative sedation available as an option for patients who meet the eligibility criteria. In stating clearly that each individual who meets the criteria of the law has the power to choose the care that suits them, and also to reconsider this decision at any time, this law clearly promotes the empowerment of patients through to the very end of life.

Of course, this law does not have unanimous social support. Everybody has a horror story to tell about potential medical abuses and about what could happen if. But, the law is clear. It applies only to adults who are able to make this decision for themselves. Since this law affects potentially all citizens, and since the end of life and one's death represent the final stage of a life's journey, a stage which, research has taught us, can be lived serenely and possibly even in a health-promoting way, it should be a matter of concern to the public health community in Canada.

First, it is very likely that since this law contravenes certain provisions of the Criminal Code of Canada, the Government of Canada, like other interest groups, will challenge its constitutionality before the Supreme Court. Since it is fundamentally a question of health and of power over one's life, it seems to me that the Canadian public health community must take a public position with regard to this law.

Personally, I believe that it is a question of rights and dignity and I speak in favour of our developing arguments in support of this law. Basically, it is a matter of preserving, for as many people as possible, the broadest possible range of care possibilities at this stage of life. Then, should Quebec be able to preserve and maintain its law, it will also become an issue of equity for other Canadians. It would be unjust should other Canadians not have the same access to such care at the end of their lives as do those in Quebec. Would we see sick and vulnerable people travelling to Quebec to access the death they desire? Would we deny them the right or the possibility of dying with dignity, surrounded by those who are dear to them and who can support them on this final journey? Would this be, yet again, a privilege to which only the most affluent those capable of mobilizing the resources to travel safely to Quebec --can aspire? A responsible public health community must foresee these possibilities and begin a discussion that will detail action to provide equity, dignity and health for all.

Our world is changing. Science and knowledge of life in all its forms open the possibility of choices to all citizens that previous generations could never have anticipated. Citizens of today's modern societies want to exercise the control that this information allows them to have over all aspects of their life, from cradle to grave. The feeling of control and effective mastery of one's life are cherished values for public health. We believe these values are essential to health and welfare. This is what brings Quebec's law on end-of-life care into play, and it is these values, very much in agreement with those that support public health's action, that should engage us.

Louise Potvin

Scientific Editor

De maniere assez symptomatique du large consensus autour de la question, le gouvernement nouvellement elu du Quebec a repris la question des soins de fin de vie exactement la ou l'avait laissee le gouvernement pequiste qu'il a defait, et a fait adopter le 5 juin dernier, le projet de Loi 52 concernant les soins de fin de vie. A quatre-vingt-quatorze voix contre vingt-deux, et sans aucune abstention, les deputes de l'Assemblee nationale du Quebec ont approuve le projet de loi prepare par le gouvernement precedent. Cette loi encadre ce qu'il est generalement convenu d'appeler l'aide medicale a mourir et propose la << sedation terminale palliative >> comme une option de soin pour les personnes atteintes d'une maladie incurable et debilitante et qui souhaitent exercer leur pouvoir de decision sur cette etape ultime de leur vie. D'ailleurs la note explicative qui sert de preambule au projet de loi est tres claire sur la nature de cette loi. << Ce projet de loi a pour but d'assurer aux personnes en fin de vie des soins respectueux de leur dignite et de leur autonomie et de reconnaitre la primaute des volontes relatives aux soins exprimees clairement et librement par une personne. >> C'est une loi qui, selon un certain nombre de criteres clairement enonces notamment a l'article 26, donne le meme pouvoir a tous les citoyens qui sont en etat de prendre une decision eclairee, sur la maniere dont ils veulent vivre leurs derniers moments. La loi oblige les etablissements qui prodiguent des soins palliatifs a rendre disponible la sedation terminale palliative comme option pour les patients qui rencontrent les criteres d'admissibilite. En enoncant clairement que chaque individu qui repond aux criteres de la loi a le pouvoir de choisir les soins qui lui conviennent, et aussi de revenir sur cette decision en tout temps, cette loi promeut nettement l'empowerment des patients, et ce jusqu'a la toute fin de la vie.

Bien sur, socialement cette loi ne fait pas l'unanimite. Tout le monde a une histoire d'horreur a raconter sur les abus medicaux possibles et sur ce qui pourrait arriver si ... Mais la loi est claire. Elle ne s'applique qu'aux personnes majeures et qui sont en mesure de prendre cette decision pour eux-memes. Puisque cette loi touche potentiellement tous les citoyens, et que la fin de vie et la mort representent l'etape ultime d'un parcours de vie, etape qui, nous apprend la recherche, peut etre vecue sereinement et eventuellement meme de maniere salutogenique, la sante publique canadienne doit se sentir interpellee par cette loi.

Tout d'abord, il est tres probable que puisque cette loi contrevient a certaines dispositions du Code criminel du Canada, le Gouvernement canadien tout comme d'autres groupes d'interet en conteste la constitutionnalite devant la Cour supreme. Puisque c'est fondamentalement une question de sante et de pouvoir sur sa vie, il me semble que la sante publique canadienne se doit de prendre des positions publiques en regard de cette loi. Personnellement, je crois que c'est une question de droit et de dignite et je plaide pour que nous developpions les plaidoyers en faveur de cette loi. Il s'agit essentiellement de conserver au plus grand nombre d'individus le plus large eventail de possibilites de soins a cette etape de la vie. Ensuite, dans la mesure ou le Quebec pourrait preserver et maintenir sa loi, cela devient une question aussi d'equite pour les autres Canadiens. Il est injuste que des Canadiens en fin de vie n'aient pas acces, comme les Quebecois, a cette possibilite de soins. Verra-t-on des personnes malades et vulnerables se deplacer vers le Quebec pour acceder a la mort qu'ils souhaitent? Leur niera-t-on le droit ou la possibilite de mourir dignement entourees des personnes qui leur sont cheres et qui pourraient les accompagner dans ce dernier voyage? Sera-ce encore une fois un privilege dont seuls les mieux nantis, capables de mobiliser les ressources pour se deplacer jusqu'au Quebec de maniere securitaire, pourront se prevaloir? Une sante publique responsable se doit d'envisager ces possibilites et d'amorcer une reflexion qui eclairera une action porteuse d'equite, de dignite et de sante pour tous.

Notre monde change. La science et les connaissances concernant la vie sous toute ses formes ouvrent a tous les citoyens des possibilites de choix que les generations precedentes n'avaient aucun moyen d'anticiper. Les citoyens de nos societes modernes veulent exercer tout le controle que ces connaissances leur permettent d'avoir sur tous les aspects de leur vie, et ce, de la naissance a la mort. Le sentiment de controle et la maitrise effective sur sa vie sont des valeurs cheres a la sante publique. Ces valeurs representent croyons-nous, des conditions essentielles du bien-etre et de la sante. C'est ce que met en jeu la loi quebecoise sur les soins de fin de vie et ce sont ces valeurs, tres en accord avec celles qui soutiennent l'action de la sante publique, qui devraient nous interpeller.

Louise Potvin

Redactrice scientifique