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标题：Qualidade de vida de cuidadores de adolescentes com transtorno do espectro autista: uma revisão da literatura
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作者：Ivson Gouveia Cursino ; Rogéria Sandra Tenório Ferro Cursino ; Sandra Conceição Maria Vieira 等
期刊名称：Adolescência e Saúde
印刷版ISSN：2177-5281
电子版ISSN：1679-9941
出版年度：2016
卷号：13
期号：2
页码：67-78
出版社：Official Scientific Journal of the Adolescent Health Care Center (NESA)/ Rio de Janeiro State University/UERJ
摘要：
OBJETIVO: Explorar as publicações científicas relacionadas à qualidade de vida em cuidadores de adolescentes com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA).
MÉTODOS: Pesquisa de revisão em artigos indexados em bancos de dados eletrônicos da Lilacs, SciELo e Medline / PubMed, entre os anos 2009 e 2013 e que continham resumos. Foram utilizados como descritores em saúde: adolescente, autismo, qualidade de vida e cuidadores.
RESULTADOS: Foram selecionados 18 artigos que possuíam os critérios de inclusão. Alguns artigos discutiam a qualidade de vida dos cuidadores de adolescentes com TEA associando-a a atividades que necessitam de abordagem integrada e sistêmica, o domínio do meio ambiente como pior desempenho e o melhor no domínio físico, melhoria da escolaridade e renda familiar associada à melhor percepção desta qualidade de vida, bem como sobrecarga. Outros discutiram parâmetros como dificuldades psicossociais no adolescente com autismo, a falta de conhecimento profissional de quem trabalha com pacientes com TEA, sinalizações de depressão em mães de pacientes com TEA, desenvolvimento de habilidades sociais e programas para treinamento profissional desses adolescentes com TEA, apoio comunitário como melhora do enfrentamento dos problemas, maior rede social favorecendo um melhor bem-estar materno e, maior estresse entre as mães responsáveis por adolescente com TEA.
CONCLUSÃO: A necessidade de entendimento da patologia TEA, devido a toda a sua complexidade, mostra-se presente. Compreensão da adolescência de um ser com TEA desponta como objeto de estudo. A implementação de programas de promoção da saúde de cuidadores com a finalidade educativa de diminuir as dificuldades do enfrentamento das dificuldades desses adolescentes.
其他摘要：
OBJECTIVE: To explore scientific publications addressing the quality of life among the caregivers of adolescents with autism spectrum disorder (ASD).
METHODS: Review survey of papers indexed in the Lilacs, SciELO and Medline / PubMed electronic databases between 2009 and 2013, with abstracts. The following healthcare descriptors were used: adolescent, autism, quality of life and caregivers.
RESULTS: Eighteen papers were selected that met the inclusion criteria. Some discussed the quality of life among the caregivers of adolescents with ASD, associating this to activities requiring integrated systemic approaches; rating the environment domain as the worst performance and the physical domain as the best performance; linking better education and higher family incomes to perceptions of this quality of life and overburdens. Other papers discussed parameters such as psychosocial problems among adolescents with autism; the lack of professional knowledge among practitioners working with ASD patients; signs of depression among the mothers of ASD patients; the development of social skills and the implementation of vocational training programs for these youngsters with ASD; community support as a better way of dealing with problems; stronger social safety nets fostering greater well-being among mothers; and higher stress levels among mothers responsible for adolescents with ASD.
CONCLUSION: Due to its complexity, there is a pressing need to understand ASD, with a better understanding of adolescence among people with ASD being a noteworthy subject for study. Caregiver health promotion programs should be implemented with the educational purpose of easing the difficulties of handling the problems facing these youngsters.

Resumen:
OBJETIVO: Explotar las publicaciones científicas relacionadas a la calidad de vida en cuidadores de adolescentes con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).
MÉTODOS: Pesquisa de revisión en artículos indexados en bancos de datos electrónicos de la Lilacs, SciELo y Medline / PubMed, entre los años 2009 y 2013 y que contenían resúmenes. Fueron utilizados como descriptivos en salud: adolescente, autismo, calidad de vida y cuidadores.
RESULTADOS: Fueron seleccionados 18 artículos que poseían los criterios de inclusión. Algunos artículos discutían la calidad de vida de los cuidadores de adolescentes con TEA asociándola a actividades que necesitan de abordaje integrado y sistémico, el dominio del medio ambiente como peor desempeño y el mejor en el dominio físico, mejoría de la escolaridad y renta familiar asociada a la mejor percepción de esta calidad de vida, así como sobrecarga. Otros discutieron parámetros como dificultades psicosociales en el adolescente con autismo, la falta de conocimiento profesional de quien trabaja con pacientes con TEA, señalizaciones de depresión en madres de pacientes con TEA, desarrollo de habilidades sociales y programas para entrenamiento profesional de esos adolescentes con TEA, apoyo comunitario como mejora del enfrentamiento de los problemas, mayor red social favoreciendo un mejor bienestar materno y, mayor estrés entre las madres responsables por adolescente con TEA.
CONCLUSIÓN: La necesidad de entendimiento de la patología TEA, debido a toda su complejidad, se muestra presente. Comprensión de la adolescencia de un ser con TEA despunta como objeto de estudio. La implementación de programas de promoción de salud de cuidadores con la finalidad educativa de disminuir las dificultades del enfrentamiento de las dificultades de esos adolescentes.
关键词：Adolescente; transtorno autístico; qualidade de vida; cuidadores.
其他关键词： Adolescent; autistic disorder; quality of life; caregivers.