摘要:Introducción: Existen pocos datos sobre la evolución de la práctica de la nutrición enteral domiciliaria (NED) en diferentes países. NADYA es el grupo de trabajo español de nutrición artificial domiciliaria (NAD), y es responsable del registro español de estos pacientes. Métodos: Realizamos un estudio retrospectivo de los últimos 16 años (1992-2007) del registro español de NED utilizando la base de datos de NADYA y las publicaciones del grupo de trabajo. Se incluyeron aquellos pacientes que recibieron más de 1000 kcal/d de una fórmula enteral, independientemente de la vía de acceso (oral/sonda). Resultados: El número de pacientes registrados se multiplicó por ocho durante el periodo de estudio: prevalencia actual 113 pacientes/10(6) habitantes (oral y sonda), o 41 pacientes/10(6) habitantes (sonda). La distribución de los pacientes no fue uniforme, y la mayoría pertenecían a seis comunidades autónomas (Cataluña, Galicia, Castilla-León, Madrid, Andalucía y Extremadura). La distribución por sexo fue casi 1:1. El número de pacientes pediátricos fue muy bajo, representando menos del 10% del total. La edad media de los adultos fue superior a 65 años en la mayoría de los registros. Observamos un incremento en la edad de los pacientes a lo largo de los años de estudio. Las enfermedades más prevalentes fueron las neurológicas, seguidas del cáncer. Observamos un aumento del uso de la nutrición enteral oral, de 5,8% en 1992 a 64% en 2007, con un descenso paralelo del uso de las sondas nasogástricas. La gastrostomía se utilizó en el 15-20% de los pacientes. El número de complicaciones fue bajo (menos de una complicación/paciente/año), siendo la más frecuente el cambio de la sonda, seguida de las complicaciones gastrointestinales. Las principales razones de finalización del tratamiento fueron la muerte relacionada con la patología de base (40-50%) y el paso a la alimentación oral (30-40%). La mayoría de los pacientes (75%) fueron seguidos por las unidades de nutrición de los hospitales. El suministro de la fórmula de nutrición enteral y el material fungible varió dependiendo de las comunidades autónomas. La mayoría de los pacientes tenían limitada su actividad física o estaban confinados a cama/sillón, y requerían ayuda total o parcial para las actividades de la vida diaria. Conclusiones: El uso de la NED ha aumentado mucho en los últimos 16 años en España. La mayoría de los pacientes registrados eran ancianos con enfermedades neurológicas y con una limitada actividad física. La vía oral fue la más empleada. El número de complicaciones fue bajo. La mortalidad de estos pacientes se relacionó principalmente con la enfermedad de base.
其他摘要:Background: There are few data on trends in home enteral nutrition (HEN) practice in different countries. NADYA is the Spanish home artificial nutrition (HAN) group, and is responsible for the Spanish HAN registry. Method: We performed a 16-year retrospective study (1992-2007) of the Spanish HEN registry by retrieving data from the NADYA database and from publications of the working group. People receiving more than 1000 kcal/d with an enteral formula were included regardless of the access route (oral/tube feeding). Results: The number of patients registered increased more than 8 times during the study period: the current prevalence is 113 patients/10(6) inhabitants (oral and tube feeding), or 41 patients/10(6) inhabitants (tube feeding). The distribution of the patients was not uniform, and most came from six autonomous communities (Catalonia, Galicia, Castilla-León, Madrid, Andalusia and Extremadura). Gender distribution was nearly 1:1. The number of paediatric patients was very low, representing less than 10% of the total. Mean age in adults was above 65 years in most of the reports. We observed an increase in the age of the patients over the years. The most common underlying diseases were neurological disorders, followed by cancer. We observed an increase in the use of the oral route, from 5.8% in 1992 to 64% in 2007, with a parallel decrease in the use of nasogastric tubes. Gastrostomy tubes were used in 15-20% of the patients. The number of complications was low (less than one complication/patient/year), the most frequent being change of tube, followed by gastrointestinal complications. The principal reasons for discontinuing treatment were death related to the underlying disease (40-50%) and switch to oral diet (30-40%). Most of the patients (75%) were followed by the hospital nutrition unit. Provision of the enteral formula and disposables varied according to the autonomous community. Most of the patients had limited physical activity or were chair- or bed-bound, requiring partial or total help in their daily life. Conclusions: The use of HEN has increased dramatically in the last 16 years in Spain. Most of the patients registered were elderly people with neurological disorders and limited physical activity. The oral route was the most frequently used. The number of complications was low. The mortality rate in these patients was highly related to the underlying disease.