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标题：Adolescentes com osteogênese imperfeita - qualidade de vida
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作者：Antilia Januária Martins ; Mônica Rodrigues Campos ; Juan Clinton llerena Jr. 等
期刊名称：Adolescência e Saúde
印刷版ISSN：2177-5281
电子版ISSN：1679-9941
出版年度：2014
卷号：11
期号：1
页码：7-17
出版社：Official Scientific Journal of the Adolescent Health Care Center (NESA)/ Rio de Janeiro State University/UERJ
摘要：
OBJETIVO: Buscou-se, nesse estudo, avaliar a qualidade de vida (QV) dos adolescentes com osteogênese imperfeita (OI) inseridos no programa de tratamento com bisfosfonatos (pamidronato e alendronato) do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF), unidade da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz).
MÉTODOS: Trata-se de um estudo exploratório-descritivo, que empregou a abordagem quantitativa. Foram utilizados o Instrumento de Avaliação de Qualidade de Vida da Organização Mundial da Saúde (WHOQOL-100) e um questionário sociodemográfico.
RESULTADOS: Em relação ao perfil de 37 adolescentes estudados, 56,8% eram do sexo feminino, 62,2% tinham idade maior ou igual a 15 anos, 51,4% OI do tipo I e 59,4% encontravam-se em tratamento ambulatorial fazendo uso de alendronato. Quanto às características sociodemográficas, houve associação entre: instrução do adolescente e tipo de OI; instrução materna e regime de tratamento. Os domínios religiosidade/espiritualidade/crenças pessoais e relações sociais obtiveram os maiores escores (77,6 e 73,7 respectivamente). O pior escore foi o do meio ambiente (64,9), sendo esse o único com p CONCLUSÃO: Os resultados indicam que os adolescentes estão satisfeitos com sua QV em geral (69,3), porém com melhor escore entre aqueles do tipo I (77,8) e em tratamento ambulatorial (73,4).
其他摘要：
OBJECTIVE: The objective of this study is to evaluate the quality of life (QoL) among adolescents with Osteogenesis Imperfecta enrolled in the bisphosphonate (pamidronateand alendronate) treatment program run by the Instituto Fernandes Figueira/Fiocruz.
METHODS: This descriptive exploratory study deployed a quantitative approach, using the World Health Organization Quality of Life Assessment Instrument (WHOQOL-100) and a socio-demographic questionnaire.
RESULTS: Among these 37 adolescents, 56.8% were female, 62.2% were 15 years old or more, 51.4% had Type I OI and 59.4% were on out-patient treatment taking alendronate. The socio-demographic characteristics revealed an association between adolescent education and OI type, as well as between maternal education and treatment regimens. The religiosity / spirituality / personal beliefs and social relationships items posted the highest scores (77.6 and 73.7 respectively) with the environment scoring lowest (64.9).
CONCLUSION: The results indicate that adolescents with OI are satisfied with their QoL in general (69.3), mainly among those with type I (77.8) and under outpatient treatment (73.4).

Resumen:
OBJETIVO: Se buscó en ese estudio, evaluar la calidad de vida (QV) de los adolescentes con osteogénesis imperfecta (OI) insertos en el programa de tratamiento con bisfosfonatos (pamidronato y alendronato) del Instituto Nacional de Salud de la Mujer, del Niño y del Adolescente Fernandes Figueira (IFF), unidad de la Fundación Oswaldo Cruz (Fiocruz).
MÉTODOS: Se trata de un estudio exploratorio-descriptivo que empleó el abordaje cuantitativo. Fueron utilizados el Instrumento de Evaluación de Calidad de Vida de la Organización Mundial de Salud (WHOQOL-100) y un cuestionario sociodemográfico.
RESULTADOS: En relación al perfil de 37 adolescentes estudiados, 56,8% eran del sexo femenino, 62,2% tenían edad mayor o igual a 15 años, 51,4% OI del tipo I y 59,4% se encontraban en tratamiento ambulatorial haciendo uso de alendronato. Respecto a las características sociodemográficas, hubo asociación entre: instrucción del adolescente y tipo de OI; instrucción materna y régimen de tratamiento. Los dominios religiosidad/espiritualidad/creencias personales y relaciones sociales obtuvieron las mayores marcas (77,6 y 73,7 respectivamente). La peor marca fue la del medio ambiente (64,9), siendo esa la única con p CONCLUSIÓN: Los resultados indican que los adolescentes están satisfechos con su QV en general (69,3), no obstante con mejor marca entre aquellos del tipo I (77,8) y en tratamiento ambulatorial (73,4).
关键词：Qualidade de vida; adolescente; genética; osteogênese imperfeita.
其他关键词： Quality of life; adolescent; genetics; osteogenesis imperfecta.