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标题：Enfermedades huerfanas, el estado colombiano y las instituciones privadas de salud
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作者：Francis Yrama Araque Barboza ; Elisama Beltrán De la Rosa ; Ana Liliana Mozo 等
期刊名称：Juridicas CUC
印刷版ISSN：1692-3030
电子版ISSN：2389-7716
出版年度：2022
卷号：18
期号：1
页码：477-496
DOI：10.17981/juridcuc.18.1.2022.19
语种：Spanish
出版社：Universidad de la Costa
摘要：Las Enfermedades Huérfanas-EH, han estado presente en la composición genética de miles de seres humanos a nivel mundial y nacional, afectando no solo, el adecuado desarrollo físico, social y cognitivo de quienes las padecen; sino también, impidiendo el goce pleno de una vida feliz y saludable, que, en tanto personas, se ha dispuesto como derecho universal. Tal perjuicio, además, de hallarse vinculado a la escasa investigación médica de las mismas, tiene como punto de partida, la exigua normatividad jurídica. Bajo dicho contexto, este artículo surge, con el objetivo de, visibilizar la realidad jurídico-social de los pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia. El enfoque es hermenéutico-interpretativo con un método documental-bibliográfico llegando al punto de saturación teórica. Se realizó una reflexión crítica sobre la Ley 1392 del 2010 analizando su congruencia o no, con la vivencia de las personas afectadas dentro del sistema de salud. Finalmente, se concluye, que los individuos con enfermedades huérfanas ven vulnerado su derecho a la salud.
关键词：Derechos Humanos;derecho a la salud;enfermedades huérfanas;normatividad jurídica;Estado