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标题：Análisis de la calidad de vida en personas con el Síndrome de Wolfram y de sus cuidadores: aspectos sociológicos y psicológicos (Analysis of the quality of life in persons with Wolfram Syndrome and their caregivers: sociological and psychological aspects)
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作者：Gema Esteban-Bueno ; Juan R. Coca ; José M. Guerra de los Santos 等
期刊名称：Revista Obets. Revista de Ciencias Sociales
印刷版ISSN：1989-1385
出版年度：2020
卷号：15
期号：2
页码：471-500
DOI：10.14198/OBETS2020.15.2.04
语种：Catalan
出版社：University of Alicante
摘要：El Síndrome de Wolfram (SW) es una enfermedad “rara”, neurodegenerativa y progresiva. El trabajo evalúa la calidad de vida de las personas con SW y de sus cuidadores. La muestra estuvo compuesta por 27 afectados y 31 cuidadores. Los resultados mostraron diferencias estadísticamente significativas entre los grupos estudiados. Las personas afectadas por el SW tienen una mejor calidad de vida en relación a la ausencia de sobrecarga laboral y de tiempo libre, así como en su satisfacción general. Los cuidadores presentan una mejor calidad de vida en relación con el soporte social. Los datos evidencian la necesidad de crear programas de intervención para mejorar su calidad de vida. | Wolfram Syndrome (WS) is a “rare” disease, neurodegenerative and progressive. This study assesses the quality of life of persons with SW and their caregivers. The sample consisted of 27 affected and 31 caregivers. The results showed statistically significant differences between the groups studied. Persons affected by WS have a better life quality in relationship with the absence of work overload and free time, and in the general satisfaction. The caregivers present a better quality of life in relationship with the social support. The data demonstrate the need to create intervention programs that allow improving their quality of life.