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标题：A criança com encefalopatia crônica não progressiva: impacto da doença para o cuidador
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作者：Érika Alves Germano ; Edna Pinto Medeiros de Lima ; Mauro Vinicius Dutra Girão 等
期刊名称：Revista Brasileira em Promoção da Saúde
印刷版ISSN：1806-1222
电子版ISSN：1806-1230
出版年度：2021
卷号：34
页码：1-9
DOI：10.5020/18061230.2021.10833
语种：Portuguese
出版社：Universidade de Fortaleza
摘要：Objetivo: Conhecer a percepção do cuidador primário quanto à doença e ao cuidado com a criança com encefalopatia crônica não progressiva (ECNP). Métodos: Trata-se de um estudo de campo do tipo descritivo, com abordagem qualitativa, realizado em outubro de 2019 sobre a realidade que envolve o processo de cuidado de pacientes com ECNP. Entrevistaram-se nove cuidadores de pacientes atendidos em uma clínica municipal de fisioterapia de um município de pequeno porte do interior do Ceará, Brasil, por meio de entrevista semiestruturada, posteriormente analisada por meio da análise de conteúdo, emergindo as categorias temáticas: Limitações da criança com ECNP; Reações do cuidador ao diagnóstico da criança com ECNP; Perspectivas futuras da criança com ECNP; Preconceito com a criança portadora de ECNP; A criança portadora de ECNP sobrecarrega a saúde do cuidador. Resultados: Os resultados apontam que o cuidador primário passa por fases críticas, que iniciam com o diagnóstico, perduram durante o processo de cuidado e trazem receios futuros quanto ao prognóstico do quadro clínico, aceitação social, escolarização, mercado de trabalho e morte. Conclusão: Este estudo evidencia a necessidade de apoio dos profissionais de saúde para o tratamento e orientações para o cuidado adequado desse público.