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标题：Contribuindo para a formação de vínculos sem culpa: finalização de um material informativo-educacional ("cartilha") para pais de indivíduos afetados por fibrose cística
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作者：Renata Orlandi ; Ariane Peixoto ; Vivian Leyser da Rosa 等
期刊名称：Extensio: Revista Eletrônica de Extensão
印刷版ISSN：1807-0221
出版年度：2004
卷号：1
期号：0
语种：Portuguese
出版社：Pró-Reitoria de Extensão
摘要：Elaborou-se uma “cartilha” sobre a fibrose cística (FC), doença genética grave dos órgãos respiratórios e digestivos, contendo informações sobre diagnóstico e tratamento, junto à Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (ACAM). Partindo-se da literatura e de entrevistas semi-estruturadas com membros da ACAM, redigiu-se versão preliminar, que foi apreciada por familiares dos pacientes, nela incorporando-se alterações para tornar o material final acessível e significativo. Pretende-se, com a distribuição da “cartilha”, contribuir para o conhecimento público da doença, estimular a adesão ao tratamento, e colaborar para a qualidade de vida dos pacientes.
关键词：Saúde;Fibrose cística; Educação em saúde; Qualidade de vida